小学教室里,男子和女儿说:别认命

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发表于 2021-6-21 15:11:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
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山东青岛市市北区某小学
一年级的教室里
46岁的李行
端端正正地坐在课桌前
显得格外突兀



他静静观察着
身旁小女孩的一举一动
没错,他是陪读的
9岁女儿小花
是一名自闭症儿童


在李行的世界里
只有女儿
没有自己


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01
?能把房顶掀翻的哭声?
“我闺女是天底下最独一无二的”
从出生的第二天起
小花就表现出与众不同
歇斯底里地大哭
整夜整夜不睡觉
但精神完全不受影响
月子里的孩子
通常一天要睡20个小时
可小花呢
全天加起来
也就睡五六个小时
头三个月

她是趴在爸爸肚子上睡的
因为根本放不下
一晚起夜十次是家常便饭


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起夜不可怕

怕的是起夜后的那声“哇”


小花的夜半哭声
动静大到…能把房顶掀翻
怎么哄都哄不好
对父母而言
真的如同炼狱一般
“她妈妈对付她很吃力
我索性豁出去了
牺牲自己吧
起码有一个人能睡个觉”
这位新手爸爸的日常

代入感极强

只看了三两行

就能体会到
那溢出屏幕的绝望
↓↓




“夏天,我经常半夜一两点钟抱着她去大街上,她趴在我肩膀上睡。


即便在外面睡着了,我回家也得小心翼翼,很多时候还没完全放到床上,她就一激灵起来,继续哭闹。


那种崩溃经历了无数次,到后来就习以为常了。




现在,我闺女还是会半夜不睡,起来玩,但不闹腾就是最大的进步。”

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02
?唉,这就是命?
小花慢慢长大

情况也越来越糟
除了无休止的哭闹

吃饭、走路、说话

也出现很大的行为障碍
她几乎无法接受

任何突如其来的变化
无论是偏离了行走路线
还是睡觉时
找不到手里握着的卫生纸
都能让情绪瞬间失控


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等到小花三岁那年
奶奶受不了了
就带着去了医院检查
结果是…重度自闭症
怎么会这样?

上天为什么如此不公?
李行想不明白
他已是一名残疾人
没想到下一代
又复制自己的人生
而且,女儿的命比他还差


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李行患有多发性骨软骨瘤
走起路来有一点跛
心理也因此变得
敏感、自卑、唯唯诺诺


小花确诊后

这位父亲丧到极致
在网上绝望地写道——











“老天爷忌恨,把本该属于你的风火轮、混天绫都收了,甚至连你活下去的本能都剥夺……




你不可能和哪吒一样,三岁就有无穷的神力,你爹我也不是李靖。


但我有大把的时间陪伴,我知道唯有陪伴,才可能让你开心地拥抱这个对你毫无公平可言的世界。”



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03
?日子,还得往下过?
只有悲观到底
才能接受现实
李行说服自己
“一切就是命”
然后做出一个决定:
他全职陪伴孩子
妻子打零工
一家人的生活并不宽裕

至今租住在
一栋老楼的阁楼里
李行的眼镜
只剩下一根眼镜腿
就像一名骄傲的
独腿芭蕾舞者
倔强地架在他的鼻梁上
不向现实屈服…



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小花办了残疾证后
李行开始带着她到
青岛市残疾人
康复职业培训中心上课


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那个时候,她接近三十斤的体重,出门必须抱,坚决不坐小车。


脚是一点儿都不着地,一着地就在大街上歇斯底里。


我要停下来跟人家说句话聊句天,那就是做梦,甚至找个路边坐下歇歇也不行,只能到处乱转。


这个时候她才会很开心,你说跟她上哪儿讲理去?



04
?陪女儿是一场修行?
谱系家庭
真的承受了太多太多
家长更是
李行的每一天

都在崩溃和重塑中度过
“不是成为
被最后一根稻草压死的骆驼

就是成为半夜无法冬眠的
那只心力交瘁的刺猬
我就是如此走过来的”
不只别人帮她穿乱套

她要闹
自己一旦穿错
也立马翻脸…


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一个简单的吃饭

都是巨大的挑战
小花曾有饮食障碍
常人无法想象
严重到什么程度



饭也不吃,水也不喝,一喂就吐,有一次整整饿了两天两夜。


从那之后我是服了,没脾气了,也想通了,一点点来吧。

小花很少会表达吃饱了

吃了两块棋子、五只虾
小半碗米饭和菜后
就放下了勺子
李行告诉她
再吃五口就不吃了
“吃了一口了,还有几口”
“五减一,等于四”


李行从不放弃任何一个
帮助孩子学习的机会


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小花吃完饭的桌子上
到处都是饭渣和米粒
李行默默打扫干净


在他眼里
这些都是小事
因为跟之前相比
女儿已经有了很大的进步


我有时候会想,我就是一个有梦想的孙悟空,我的孩子就是唐僧,她的社交障碍式的、前言不搭后语的唠唠叨叨,比唐僧更甚。




她是我人生的师父,她把我从人生的五指山下拯救出来,她让我敢于面对人间的妖魔鬼怪。




我们的目的就是一路升级打怪,西天取经。

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李行很不喜欢
别人把自闭症称为“病”
不愿意说“干预”“训练”
这些带有强势色彩的词语


只要不违反公序良俗
不影响社会秩序
他愿意包容闺女的一切
静待花开



如果我们自己都接受不了自己的话,那会是多么悲哀的一件事啊。


我想告诉我闺女,自闭症没啥大不了的,不是你的错也不是我的错,自闭症本身也没有错,你就是我最完美的孩子。


我之所以和闺女选择普通小学随班就读,不是为了让自闭症变正常,不是为了将来有一天让她考上大学,来彰显我的成绩与英明。而是为了让她接触更多的日常社交环境,尽可能适应这个世界。

最近一两年

小花进步很大
像一只起飞的蜗牛
李行在网上激动地写道
↓↓



“最近和闺女的小学打酱油生活,有收获也会有失落。




最直接的表现就是她的专注力明显地提升,她可以几乎不云游天外地把一整张卷子写完,虽然其实是我写;




她可以逐渐把数字写得像模像样,虽然离课堂要求还差得远;




她可以和大家一起跑步,虽然速度最慢但体力恐怕是最强的;




她可以明白和遵守更多的秩序与规则,甚至连常规体检都能进行下来…


她很努力很开心,我还要啥自行车?



05
?关于死亡?
有一阵子
李行的身体出现了
前所未有的状况
所幸都过去了
这次意外
更加重了一位父亲
心底最深处的担忧
“我不在了
我闺女怎么办?”
李行想到这里

很快又释然
他想起女儿第一次

直面死亡的场景



那天晚上出去遛狗,父女俩在路边看到一只死去的小猫。


“有一天爸爸会死。”


“爸爸死了就不动了。”


“死了就永远没有了,就没有爸爸了,知道吗?”


“知道!猫咪死了!”小花开心地说。



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在小花面前
死亡也不过如此
所有的人间不值得
在她面前都不是事儿
这让给李行痛并快乐着


李行说

他已经是奔五的人了
每天醒来
都把日子当最后一天来过
他幻想有一天
女儿会展翅高飞
克服老天强加的枷锁


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“如果真可以的话
我和哪吒他爹一样
愿意一命换一命”


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放学的路上

李行和小花
唱起了《送你一朵小红花》


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有句歌词是这样唱的——

“多么苦难的日子里

你都已战胜了它”
来源:半岛都市报微信(bandaobao),素材自:半岛全媒体首席记者 刘笑笑,文中人物均为化名。
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